Как и все люди с ограниченными способностями, глухие и слабослышащие страдают от своеобразных представлений тех, кто их не понимает. Но особенно тяжело, если это непонимание исходит от людей, призванных по долгу службы заботиться и обеспечивать качественную жизнь инвалидам. В нашей стране живут тысячи детей с нарушениями слуха. Однажды государство уже подарило им шанс на полноценную жизнь и счастливое детство, взяв на себя расходы по оплате такой операции, как кохлеарная имплантация, но, как оказалось, в этой бочке меда сегодня есть огромная горькая ложка дегтя – один нелепый законопроект, который в одну минуту может перечеркнуть детские мечты о светлом будущем.
Кохлеарная имплантация
Так называется операция, благодаря которой, дети с тяжелой степенью тугоухости получают возможность слышать этот мир. Слышать, разговаривать, развиваться и ничем не отличаться от здоровых детей. Единственный ее минус – это цена. Кохлеарная имплантация – дорогое «удовольствие», стоит она порядка 25-30 тысяч долларов. Поэтому тот день, когда государство приняло решение проводить данную операцию бесплатно, стал для детей-инвалидов и их родителей бесценным благом. Этот день подарил НАДЕЖДУ, которую сегодня серьезные дяди и тети из законодательных органов хотят у них забрать.Чтобы было понятно, о чем идет речь, давайте рассмотрим, что собственно такое – кохлеарный имплант. Это специальное устройство, состоящее из внутренней и внешней частей, которое усиливает звуковой сигнал, передает звуки слуховому нерву, благодаря чему, дети начинают слышать. Сначала внутренняя часть – имплант вживляется в голову хирургическим путем, а потом, когда шов заживет, подключается внешняя часть – речевой процессор, который крепится к голове снаружи. Нужно отметить, что стоит он тоже недешево – более 3,5 млн тенге.
В 2015 году вышел приказ МЗ РК №26, согласно которому, один раз в 5 лет государство берет на себя обязательство менять речевой процессор бесплатно. Казалось бы, жить и радоваться! Если бы не один законопроект. Первое время, отслужившие свой срок процессоры оставляли в семьях. И это имело смысл – устройство дорогостоящее, требующее особого внимания, ухода, и, нередко, ремонта. В случае поломки, всегда можно было пользоваться старым процессором, пока новый в ремонте. Но с середины 2016 года внезапно было решено организовать единый резервный фонд, в котором должны храниться изъятые у детей устройства.
Теперь родители детей-кохлеарников очень боятся, что речевой процессор выйдет из строя, ведь запасного-то у них нет. А значит, в случае поломки, ребенок снова погрузится в мир пугающей тишины. Весь ужас ситуации до конца понимают лишь сами дети и их родители.
Одной из таких родительниц является Ольга МОРОЗ, она мама Карины САБИРОВОЙ, девочки с нейросенсорной тугоухостью.
История Ольги и Карины
О. М:
– Когда носишь обычный слуховой аппарат, поначалу все хорошо, но прогресс достигает определенной точки и останавливается, а слух продолжает падать. При повторной проверке обнаружилась 4 степень тугоухости, пограничная с глухотой. Тогда же мы узнали про кохлеарную имплантацию. Мы прошли повторное обследование в Алматы и нас поставили в очередь. Через год Карине сделали операцию, ей было уже 4,5 года. 24 апреля 2012 года мы теперь отмечаем как второй день рождения – день рождения слуха.
После имплантации результаты у Карины довольно хорошие, особенно, если учесть, что девочке провели операцию почти в пять лет, это считается поздним сроком. Врачи
говорят, что лучше это сделать до 3-х лет, тогда ребенок лучше развивается.
О. М:
– Присутствует постоянный страх того, что что-то сломается, ведь это техника и она не вечна… Очень хорошо, что государство начало проводить такие операции, мы очень благодарны за это. Детям дан шанс услышать звуки вокруг себя и быть услышанными, это самое главное. И все же, есть проблемы, которые нельзя игнорировать.
Изъятие процессоров было инициативой РГКП «НПЦ» (Научно-практического центра). В случае, если новый процессор сломается, люди должны будут ехать за старым в Алматы.
О. М:
– Для большинства – это очень проблематично. С Кустаная до Алматы поезд ходит один раз в сутки, купить на него билет день в день – нереально. Нужно ждать, как минимум, неделю. Всю эту неделю, при поломке, ребенок остается без слуха. Сложно объяснить, что это такое – паника, истерика, нервы, с ребенком невозможно справиться. Кроме того, это еще и деньги, ведь в Алматы нужно устроиться, в лучшем случае остаться на день. Наш процессор нам, конечно, выдадут бесплатно. Но все остальное стоит немалых денег.
Размер моей зарплаты 60 тыс.тенге. Вся она уйдет как раз на то, чтобы съездить на 2 дня в Алматы, вместе с питанием и проживанием. Возможно, резервный фонд и имеет какой-то смысл для жителей города Алматы… Но все равно, а если процессор сломается на выходных или во время праздников? Выходит, все эти дни ребенок, опять же, будет находиться без слуха. Это страшно – маленькому ребенку ведь толком не объяснишь, что случилось и почему, он напуган, все, что он знает – это то, что слух был, а теперь его нет.
Когда моя Карина перестает слышать – это ничего не понимающие огромные бешеные глаза на пол-лица. Так как ей провели кохлеарную имплантацию, мы не пользуемся языком жестов, я ничего не могу ей объяснить, для нее это огромный стресс. Она ложится на кровать, накрывается подушкой и к ней нельзя подступиться. Такое уже было, и это очень тяжело. Я знаю детей, которые оглушительно кричат, когда у них ломается процессор. Они не слышат себя и пытаются докричаться до людей.
На аппарат дается гарантия 3 года. То есть, если по истечении трех лет что-то сломается, ремонтировать необходимо за свой счет. Карине менять процессор должны будут в апреле этого года. Когда прошел гарантийный срок, на протяжении двух лет все выходящие из строя детали Ольга покупала сама. Постоянно ломаются проводки, они очень хрупкие. Кроме этого, может сломаться что угодно, а цены постоянно растут.
О. М:
– Когда мы сделали операцию, один проводок стоил 3 тысячи. Сейчас его стоимость 18 тысяч. Промежуток во времени – 5 лет, вот такое произошло подорожание. Когда я покупала катушку, она стоила около 70 тысяч, сейчас она стоит порядка 150 тысяч. Может сломаться батареечный отсек. Каждые 4 дня вставляются по 3 батарейки, один блистер с батарейками стоит 1200 тенге, его хватает на неделю. Новый аккумулятор стоит 30 тысяч. Очень здорово, что государство приняло закон о замене. Когда мы делали операцию, об этом даже речи не было. Мы были такие счастливые, что нам проведут операцию по квоте, что ни о чем другом думать не могли. Я бы никогда в жизни не собрала всю сумму сама. Мы даже не задумывались, что будет дальше, как с этим имплантом жить. Это сейчас, с течением времени, понимаешь, что ребенок привык, устройство уже не уберешь. Вот и выходит, что содержание такого аппарата – это постоянная трата немаленьких денег.
Карина учится в коррекционном классе, где еще семеро детей с кохлеарными имплантами. У всех разные истории, кому-то операцию сделали раньше, кому-то позже. Но общая проблема объединяет всех, они относятся друг к другу бережно. Ольга пока боится отдавать свою дочь в обычную школу, ей кажется – она еще не готова. А в коррекционной школе дети не обижают друг друга, учителя относятся к ним внимательно.
О. М:
– Мы начали писать письма в министерство, как только узнали, что хотят внести подобные поправки об изъятии РП. Это было еще летом прошлого года. Столько писем было написано в пустоту. Столько раз телевидение снимало сюжеты про нас, но они часто вырезают основную часть и оставляют только то, что нужно им – выставить государство в хорошем свете, показать, как дети хорошо развиваются. И это действительно так. К примеру, у нас множество талантливых ребят с кохлеарными имплантами, участвовавших в международных музыкальных конкурсах, побеждавших в них. Но это ведь еще и львиный труд – родителей, самих детей, очень много средств, вложенных в них. Наши дети все могут, но что тогда с ними будет?..
Если уж мы затронули тему финансов, буду говорить за себя, но, думаю, другие родители со мной согласятся – очень тяжело справляться. Процессор требует постоянных финансовых вложений. Мы и без того с трудом справляемся, зачем же так сильно усложнять нам задачу? Государство очень нам помогло. Почему же теперь оно хочет отобрать это благо? Почему какая-то другая коммерческая организация должна взять РП к себе на баланс? Может быть, чиновники боятся, что я тут же побегу продавать старый процессор? Да, он дорого стоит. Но я не побегу, потому что думаю о своем ребенке. Для меня страшно, если она хотя бы на 10-15 минут останется без слуха.
Когда я меняю ей батарейки, она ничего не слышит, очень злится. Сидит молча, категорически отказывается говорить: «У меня нет аппарата, я ничего не слышу и говорить ничего не буду». Знаете, видя все результаты, которые есть сейчас, будет так жаль, если нас откинет на несколько шагов назад. А так и будет, если ребенок останется даже на небольшое время без слуха.
Другие дети понимают Карину, а она понимает обращенную к ней речь, и это большой прорыв. Ее речь отличается от речи ее сверстников, но совсем немного. Это потому, что операцию ей провели поздно.
О. М:
– Пока нашей основной проблемой является изъятие речевых процессоров. С остальным можно как-то справляться. Хочется хотя бы один день оставаться спокойными. Если дочь вдруг крикнет мне: «Мама, я ничего не слышу!», причем
крикнет очень громко, потому что она ничего не слышит, хочется не дергаться от этого звука, а спокойно подойти к шкафчику и достать запасной аппарат. Каждый раз, когда мне звонят из школы, моя первая мысль: «что-то случилось с процессором». Мы живем одной мыслью: не дай Бог что-то сломается. У меня есть специальная сумочка. Когда мы куда-то едем, я не расстаюсь с ней, там запасные проводки, батарейки, и т.д. Постоянный страх ее потерять, забыть. Не дай бог на выходных остаться без запасных деталей, в выходные ведь ничего не работает.
У нас один-единственный обслуживающий центр на всю Кустанайскую область. Дети из отдаленных районов могут оставаться без слуха на неделю, потому что у их родителей нет возможности добраться до города. Что говорить о том, как они будут добираться до Алматы, если им понадобится их РП. Было время, когда САТР только начал работать с нашими комплектующими, и у них не было запчастей. Нам отвечали: ждите, будут. Нам приходилось ждать, выбора не было.
Что бы вы сказали лично людям, которые ответственны за все происходящее, если бы была такая возможность?
О. М:– Мне бы очень хотелось, чтобы наши законы создавались не только для чтения, но и для того, чтобы действительно помогать людям, помогать нашим детям дальше социализироваться в обществе. На каждом углу говорится о том, что у нас безбарьерная среда, но на деле делается не немногое. Хотелось бы, чтобы министерство прислушивалось к народу, читало наши письма. Ведь с нашими детьми живут не они, а мы. Нам больше известно о том, как все работает изнутри, о наших нуждах и проблемах. Я понимаю, что для государства тоже должна быть выгода, но ведь можно найти какой-то компромисс, золотую середину.
Если бы у меня спросили, что я предлагаю, я бы сказала так: если государство не может постоянно нам оставлять процессоры, пускай при первой замене оставляют нам один, а в последующие разы уже изымают, чтобы у нас на руках всегда был запасной процессор, за которым не придется немедленно ехать в другой город, рискуя прогрессом своего ребенка. Хочется верить, что законы пишутся для людей, а не просто для галочки.
История Мереке и Малики
Поскольку девочка родилась недоношенной, Мереке с мужем занимались ее психомоторным развитием, чтобы девочка вовремя села, встала, пошла, но за всем этим они совершенно упустили из виду то, что ребенок в свои 3 года еще не разговаривает, хотя уже давно пора. Они отправились в Астану, чтобы показать дочь врачам из РДРЦ. Занимались с дефектологами, логопедами, но не было никаких результатов.
М. М:
– На определенные звуки Малика реагировала, поэтому мы и подумать не могли, что она не слышит. В конце концов, мы пошли к психиатру, так как ребенок не понимал речь, и он нам посоветовал проверить слух. После проверки оказалось, что ее диагноз – нейросенсорная тугоухость 4 степени.
Мереке осталась в Астане на месяц, чтобы ей все объяснили, научили, помогли разобраться, как заниматься с ребенком и что вообще делать дальше. Ей посоветовали встать в очередь на кохлеарную имплантацию. Мереке сразу же начала знакомиться с мамами, чьим детям уже провели операцию. И тут на операцию наложили временный мораторий из-за того, что она якобы не помогает детям. Малике к тому времени уже было почти 3, они ждали своей очереди со дня на день, постоянно звонили в Алматы, чтобы о них не забывали, ведь операцию проводят только там, в городской клинической больнице №5 или в Центре ЛОР и сурдологии УК «Аксай».
М. М:
– Мы 7 месяцев не могли сделать операцию, потому что был наложен мораторий. Потом его сняли, и в 4 года операцию Малике все-таки сделали. Мы сразу же начали усиленно заниматься. Если в сутках есть 24 часа, мы занимались 25. И в те же 4 года моя дочь уже умела читать. Мы остались в Алматы, потому что там было больше возможностей для реабилитации. Она посещала сурдопедагога, а во все остальное время я занималась с ней сама. Позже мы отдали ее в садик. За послеоперационный год мы достигли хороших результатов, она начала говорить.
Это очень сложно, когда не слышащего ребенка заставляют говорить. Нужно клещами вытаскивать звуки, слоги, повторять раз за разом слова, научить слушать, слышать, прислушиваться. Год мы прожили в Алматы, затем мужа перевели в Астану, и мы переехали, тем не менее продолжая заниматься в том же духе. Вы понимаете… мы постоянно занимались, просто все время, я вам не совру. У нас было столько занятий, что однажды мой ребенок начал говорить мне: «Мама, почему я столько занимаюсь, а другие дети не занимаются вообще?». А я говорила ей: «Потому что они слышат».
В 6 лет она уже запросто пересказывала небольшие рассказы, участвовала в олимпиадах и занимала призовые места, начала заниматься фортепиано (плачет). Мы съездили в Польшу, ее выбрали из 150 претендентов со всего мира. А я помню, как нам говорили – кохлеарная имплантация не помогает, вы что, ваш ребенок не заговорит, мы с такими людьми занимались, это бесполезно. Я не знаю, почему они так говорили. Как объяснить, что это значит, когда ребенок добивается таких результатов, когда все говорило против этого?..
Для Малики было решено выбрать частную школу. Среди большого шума и множества людей дети с проблемами слуха плохо ориентируются, могут что-то недослышать. Школу выбрали обычную, не специализированную. Человек, который тестировал Малику сказал, что не видит никаких препятствий к тому, чтобы она училась в этой школе.
М. М:
– Сейчас у нее много друзей, она ходит на дни рождения, получает пятерки, ребенок полностью социализирован. Когда я спрашивала Малику, чего она боится, она ответила – тишины. Даже ночью ей не хочется с ним (РП) расставаться, поэтому она просит меня снимать процессор, когда уже уснет. Вся та огромная проделанная работа, когда мы переезжали с одной съемной квартиры на другую и работали, прерываясь лишь на сон и еду, может пойти насмарку. Если новый процессор сломается, или ребенок не сможет к нему адаптироваться, представляете, что будет? Ребенок растеряет речь. Много времени, чтобы это произошло, для наших детей не надо.
Когда происходит замена, нам выдают процессор другой модели, дети привыкают к его звучанию очень долго. Один знакомый мальчик привыкал полгода. В то время у нас еще не забирали старые устройства. После обеда он носил прежний РП, к которому привык, поскольку с новой моделью у него могли теряться какие-то звуки. РП является устройством, которое нуждается в постоянной строго индивидуальной настройке. Адаптация к новому звучанию может привести к более медленному прогрессу развития речи, поэтому старое устройство необходимо на этапе привыкания к новому процессору.
У нас и без того огромные траты. Мы постоянно покупаем для устройства какие-то аксессуары – батарейки, провода, нанимаем репетиторов, потому что наши дети не такие, как все, им нужно всегда быть в тонусе. Чтобы она не забывала звуки, мы каждый день повторяем их вместе. Мы не застрахованы от поломок, поэтому каждую минуту для ребенка существует риск – остаться в тишине. Если есть возможность избавить ребенка от этого, зачем лишать нас ее, если у меня есть свой физиологический слух, а этот процессор является слухом моего ребенка? Я не хочу отдавать его, чтобы он хранился в какой-то ячейке в другом городе. Не хочу в случае чего все бросать и ехать в другой город, тратить на это деньги, которые могут пойти на что-то гораздо более нужное для моего ребенка.
Время всегда будет играть против этих детей
Малика с помощью своего РП слышит, как обычный ребенок. Какой была бы его реакция, или даже реакция взрослого человека, если он вдруг остался бы без слуха, пускай всего на неделю, на несколько дней, часов? Как бы он себя чувствовал, если бы над ним все время висела угроза перестать слышать? Это ужасает. Малика и ее родители приложили огромное количество усилий, чтобы она могла вести жизньобычного человека, не отличалась от своих сверстников. А этого может не стать в любой момент.
Для кого-то, возможно, и не составит большой финансовой проблемы съездить в Алматы и забрать процессор, но таких людей еще надо поискать. Как бы ни хотелось оставить тему финансов в покое, никак не выходит. Сколько существует семей, у которых не один, а несколько детей с кохлеарными имплантами? Содержание и развитие одного такого ребенка стоит больших денег, что говорить о том, если детей несколько? Такие семьи вряд ли могут позволить себе внеплановую поездку в Алматы. Есть люди, живущие в аулах, есть дети с инвалидностью не только по слуху. Не кажется правильным принуждать такие семьи к бессмысленным тратам. Да и дело в другом. Время всегда будет играть против этих детей. Чем дольше они ничего не слышат, тем дальше их отбрасывает в начало трудного пути.
М. М:
– Нам выдавала процессор больница «Аксай». Я позвонила туда и мне сказали, что им наше устройство даром не нужно, им негде его хранить и вообще, смысла во всем этом они не видят. Сейчас их выдает НПЦ, но нам процессор выдавали не они, почему мы должны отдавать его им? Каждый год тендер выигрывают разные организации. Нам что, нужно будет искать свои процессоры по всему Казахстану?
– Что бы вы сказали лично тем, кто ответственен за все?
М. М:– Наверное, принявшие такое решение люди не очень-то вникали в наши дела. Вероятно, они не сталкивались с такой проблемой лично, а потому действуют по своей логике, совершенно не желая слушать нас, тех, кто живет этой жизнью. Они не знают, что такое – оставить ребенка без слуха. Я не могу это даже объяснить. Если бы в мире не существовало линз, а очки выдавало государство, что чувствовал бы человек, чьи очки разбились, а за другой парой пришлось бы ехать в другой город? Как бы он вообще добрался до этого города, толком ничего не видя? Но даже это сравнение не будет полным, потому что без очков человек плохо, но видит, а без процессора ребенок не слышит совсем. Как сказал Кант: «Слепота отделяет от вещей, глухота отделяет от людей».
Я не хочу отдавать свою дочь в специализированную школу, если будет регресс. Почему я должна так поступать, когда при определенных условиях она вполне может обойтись без этого? Этими условиями является постоянное наличие исправного речевого процессора под рукой. Столько сил было потрачено, чтобы она смогла завтра жить достойно, выйти замуж, зарабатывать деньги, среди обычных людей. Я не надеюсь, я знаю, что у нас все должно быть хорошо. Но было бы гораздо лучше, если бы государство, которое предоставило нам такую прекрасную возможность на нормальную жизнь, теперь не вставляло палки в колеса, отбирая РП.
Марзия Сундетьяровна МУХАМБЕТЬЯРОВА (Актобе)
– председатель Общественного объединения «Қуаныш Дыбыста». В 2014 году активные родители зарегистрировали общественное объединение для того, чтобы обеспечивать правовую поддержку и социализацию детей с нарушениями слуха и создавать для них лучшие условия. В качестве благотворительной и спонсорской помощи, каждый год ОО «Қуаныш Дыбыста» старается приобретать необходимые запчасти для устройства почти на полмиллиона тенге и раздавать их родителям бесплатно.Марзия Сундетьяровна:
– На сегодняшний день главной проблемой ОО «Қуаныш Дыбыста» является изъятие речевых процессоров. Срок гарантии РП 3 года, а замена возможна через 5 лет. 2 года человек содержит его за свой счет – выходит серьезная сумма. Не считая регулярно закупаемых батареек и проводков, сумма будет варьироваться от 100 до 200 тысяч. Затем приходят люди и говорят, что нужно отдать им процессор – это нечестно.
Второй момент: резервный фонд нужен, якобы, для того, чтобы, если РП сломается, человек мог приехать и взять его. Для того, чтобы содержать резервный фонд, нужна своя база. Передача речевого процессора от одного ребенка к другому – это процедура, которая проводится в несколько этапов, в том числе нужно проводить и санитарную обработку, так как РП – это изделие медицинского назначения, а необходимое для этого оборудование есть только на заводах в Австрии и Австралии. На это затрачивается существенная сумма, около 560 евро. Зачем государству тратить на это деньги?
«Вот таким чудесным образом»
Когда я была в министерстве, мне попытались объяснить, будто резервный фонд нужен на случай наступления кризиса в стране, чтобы можно было выдавать процессоры другим детям. Это немыслимо, как можно за счет одного инвалида решать проблемы другого инвалида? Еще говорят, что есть факты продажи. Но у них ведь есть вся база и все можно отследить. Если факты продажи доказанные, пусть просто накажут этих людей. Почему из-за горстки нечестных людей тысячи детей должны страдать? В любой сфере есть непорядочные люди, почему-то за них не вынуждают отвечать большинство.Оплаченный государством речевой процессор никак не может быть взят на баланс организацией вторично, по логике, он должен быть утилизирован. В таком случае, они должны были прописать в законе, что процессоры изымают именно для утилизации.
Необходимо заактировать изъятие, саму утилизацию, чтобы это происходило при комиссии, в составе которой будут и НПО в том числе. Но зачем утилизировать дорогостоящее техническое устройство, если его все еще можно использовать в качестве запасного варианта для непрерывной реабилитации детей. Как вещь б/у могут взять на баланс? Когда я спросила в министерстве, как это возможно, мне ответили: «Вот таким чудесным образом».
– В резервном фонде процессоры просто лежат на сохранении, или их отправляют на обработку?
М. С:– Вначале нам сказали, что процессоры заберут, и они будут лежать подписанные. Речевой процессор Ивана достанется только Ивану, а Степана – только Степану. А уже потом мне сказали по-другому – что их будут обрабатывать, диагностировать и отдавать другим детям. Понимаете, это же все-таки не базар – где-то одно сказали, потом – другое. Предположим, мы согласны по поводу резервного фонда. Но почему тогда он только в Алматы? Говорят, что есть филиалы по Казахстану. Я запросила адреса филиалов, мне их не дали. Мой ребенок – носитель кохлеарного импланта, эта проблема касается нас лично, если они не могут дать адрес мне, то для кого тогда филиал вообще создан?
Дело в том, что если речевой процессор ломается, люди приходят ко мне, сидят и плачут вдвоем – и ребенок, и родитель. А я должна найти выход, моя задача – помочь им, раз уж взяла на себя такую ответственность. Когда процессор ломается, ребенок
ревет так, что «мама, не горюй», ведь он привык слышать. Он хлопает глазами и просит маму «дать ухо». А маме его взять негде, потому что кто-то придумал резервный фонд. Если бы они сделали этот резервный фонд в каждом городе, и там все было бы как положено – по технической стороне и по санитарной обработке, был бы совсем другой разговор. Но это стоит больших денег. Если старый процессор лежит дома, то есть уверенность, что ребенок во время поломки наденет на время ремонта старый, и мы обойдемся без потерь. Будет альтернатива.
– Они – это Министерство здравоохранения?
Кто все-таки ответственен за это?
М. С:– Я была в Министерстве здравоохранения, они меня отправили в Министерство труда и соцзащиты. Как я поняла, теперь там все сложно, мы висим в воздухе. За проведение операций отвечает Министерство здравоохранения, а замена производится благодаря министерству труда и соцзащиты. Непонятно, кто за это отвечает и кому задавать вопросы по этому поводу. Я задаю вопросы всем, но ответов нет ни у кого. Это говорит о том, что для происходящего нет нормальной законодательной базы. Даже в самом приказе прописано, что РП подлежит возврату организации. И все. Непонятно, кому возвращать, какой организации? Тем, кто провел операцию? Они им не нужны – медицинские организации не могут себе позволить тратить деньги на содержание резерва. Возвращать организации, которая выиграла тендер? Каждый год выигрывают разные организации.
Однажды мне сказали, что возвращать нужно организации, которая выиграла тендер, а они будут передавать процессоры в НПЦ, который изначально затеял разговор о резервном фонде. Хорошо, но где это прописано? Мне не могут показать документацию, потому что показывать нечего. Когда я спрашивала, где можно будет убедиться в том, что РП прошли санитарную обработку, мне снова не ответили. Было сказано, что есть акты, но просмотреть их не разрешили, несмотря на то, что я являюсь представителем НПО и имею полное право с ними ознакомиться.
– Что будет, если родители не отдадут речевой процессор?
М. С:– В прошлом году мы так и сделали. Ко мне стали поступать звонки с вопросами «почему?». На что я ответила, что помогла им не нарушить закон хотя бы в одном городе. Есть проблема и среди самих родителей, большинство ведь глубоко не копают. Государство сделало им операцию, ну и хорошо. Они боятся, что если сейчас не отдадут процессор, им не дадут новый. Но и осуждать их нет смысла, менталитет у нас такой – боязливый. Не все могут пойти и отстоять свои права. Вот родители и переживают, расстраиваются, вздыхают, плачут, но раз сказали вернуть, что поделаешь, придется возвращать. Мне постоянно говорят – зачем тебе это надо, зачем ты одна в этом ковыряешься? А мне надо, и я буду. У наших детей должна быть какая-то социальная защищенность.
– Какие еще шаги вы предпринимали?
М.С:– Мне кажется, такие вопросы можно было бы решить на уровне министерства. Но, если нам не оставят выбора, то, конечно, придется писать письмо президенту. На самом деле я думаю, что это не такой уж и сложный вопрос. Вероятно, там кто-то ошибся в формулировках, все-таки это узкопрофильная тема. А теперь отказываются признавать ошибку и все переделывать. Может быть, они не разобрались до конца в сути проблемы. Тем не менее, я все же надеюсь на здравый смысл людей из министерства – они же не просто так там сидят.
– У многих уже изъяли процессоры? Кто занимается непосредственно изъятием?
М. С:– Не изъяли, в основном, у родителей только в Алматинской области и в Актобе. Когда подходит срок, родители идут в Собес и берут ИПР (индивидуальная программа реабилитации), в которой указано, что подошел срок замены. Через Собес объявляется конкурс или тендер, проводится закуп. После этого, выигравшая организация отрабатывает списки, приглашает детей, у которых есть ИПР, производят замену и забирают старый процессор.
В прошлом году нас стали пугать тем, что вообще перестанут выдавать РП. Но нам не имеют права отказать в замене, им нужно полностью отработать списки. У ребенка есть ИПР с четким сроком исполнения. Как они могут нарушить закон? Пытались заявлять, что тогда за заменой придется ехать в Алматы. Но, по закону, они обязаны нас обеспечить речевым процессором по месту жительства. На это ответа у них уже не находится. Найдите мне логическую цепочку в том, чтобы отдать им процессор, а потом ехать за ним двое суток, чтобы забрать!
После того, как ко мне иссякли все вопросы, девушка, с которой мы все это обсуждали, стала звонить своему руководителю, он посоветовал нам писать отказ на возврат процессора. Мы и написали.
– Что бы Вы сказали тем родителям, которые не хотят предпринимать никаких действий?
М. С:– Я не могу навязывать родителям свое видение, потому что понимаю, каждый по мере своих возможностей старается улучшить жизнь своего ребенка. Не у всех людей есть сила воли просто пойти и кому-то взглянуть в лицо, не говоря уже о том, что не у всех есть словарный запас, позволяющий вести диалог, образование, чтобы понять принцип работы действующей системы. Я, конечно, хочу, чтобы родители стали активнее в этом отношении, ведь один в поле – не воин. Чем нас будет больше, чем мы будем больше озвучивать свои требования, тем больше вероятности быть услышанными. Да, нам сказали, что этот вопрос – решенный. Но что это значит? Там нет никакого толкового законодательного обоснования, поэтому я не думаю, что вопрос закрыт. Решенный вопрос – это когда тебе могут дать четкие исчерпывающие ответы, обоснованные законодательным актом. А когда у чиновников нет ответов, я считаю, нужно добиваться справедливости.
Каждый имеет право слышать звуки этого мира
Ранее общественное объединение снимало социальные ролики, среди которых есть один, где в начале идет тишина и черно-белая картинка. На этом моменте люди обычно тянутся включить звук, но у них ничего не выходит. Через время проявляются яркие краски, и становится слышен звук. Именно так меняется жизнь с имплантом. В начале ролика не технические неполадки, примерно так выглядит вакуум, в котором находятся дети, когда они не слышат. И когда наступает такой момент, когда что-то ломается, а запасного процессора у них нет, они остаются в пустоте, в безликом мире, холодном и сером, когда непонятно, куда себя девать ичто делать.
Сколько горя детям и их родителям уже принесла одна-единственная поправка в законе, и сколько может принести еще, если оставить все, как есть? От лица редакции, по просьбе многих родителей детей с кохлеарными имплантами, мы обращаемся в этой статье к общественности за помощью в разрешении вопроса, который необходимо решить. Мы просим Министерство здравоохранения РК пойти навстречу нуждам детей. Оставьте детям их «ушки», ведь каждый ребенок имеет право слышать звуки этого мира, и каждый имеет право быть услышанным.
Источник: Эксперт здоровья
Комментарии
Отправить комментарий